Neurodiverzitás

Honnan származik a fogalom?

Szó szerinti fordításban idegrendszeri sokszínűséget, sokféleséget jelent.

Judy Singer ausztrál szociológus használta először a fogalmat 1998-ban. Robert Blume később azt fogalmazta meg, hogy a neurodiverzitás ugyanolyan fontos az emberiség számára, mint a természetben a biodiverzitás, előnyt jelent a faj egésze szempontjából.

A neurodiverzitás fő gondolata, hogy mindenféle idegrendszeri működésre, agyi huzalozottságra szüksége van az emberiségnek, mindegyik más-más helyzetben tud hatékony lenni és ennek alátámasztására evolúciós pszichológiai példák is bőven rendelkezésünkre állnak. Egy ilyen evolúciós példa, hogy az ingerkereső, nagyobb kockázatvállalással jellemezhető viselkedések, melyeket ma általában az ADHD-val (figyelemzavar-hiperaktivitás) összefüggésben említünk, a gyűjtögető, halászó-vadászó életmódot folytató közösségek számára versenyelőnyt jelenthetett: az ilyen egyének jelenléte növelte a teljes közösség adaptivitását és ezzel túlélési esélyeit, amennyiben képes volt a csoport új területek felfedezésre, kockázatosabb helyzetekben is élelemhez jutni, stb.

Milyen állapotokat sorolunk a neurodvierzitás alá?

A neurodiverzitás végső soron a teljes emberiség leírását jelenti, hiszen minden ember egyedi idegrendszerrel rendelkezik. Neurotipikus az a személy, aki statisztikai alapon "átlagos" idegrendszeri felépítéssel és működéssel jellemezhető.

A neurodivergens emberek csoportja egy ernyőfogalom, különböző szerzett és veleszületett állapotokat is ide sorolhatunk, jelenlegi tudásunk szerint az emberiség nagyjából 1/5-e neurodivergens idegrendszerrel rendelkezik, azaz valamilyen módon eltér a neurotipikus átlagtól. Ezen belül a fejlődési diverzitás olyan állapotokat foglal magába, amelyek az agy és az idegrendszer fejlődését a kezdetektől egy atipikus irányba terelték, ilyen többek között az autizmus, az ADHD és a diszlexia is. Ezeket az állapotokat a neurodiverzitás paradigmájában az evolúció természetes következményeként kialakuló sokféleség részeként tekintjük ma, nem deficitek, hanem eltérő neurotípusok. Azok az emberek, akiknek az agyműködése, gondolkodása és információ-feldolgozása eltér az átlagostól, nem defektussal vagy hiányossággal rendelkeznek, hanem egy pusztán statisztikai előfordulás alapján meghatározott variációt alkotnak a populáción belül.

Diagnózis vagy identitás?

A közgondolkodás szerencsére sokat változott, fejlődött a neurodevelopmentális (eltérő idegrendszeri fejlődést jelentő) állapotok megítélésével kapcsolatban az elmúlt évtizedekben: korábban betegségként, később deficitként gondoltak az atipikus működésekre (ez volt a "medikális" vagyis orvosi, deficitorientált szemléleti keret), és többek között az autizmust is patológiaként kezelték. Ma már az emberi sokféleség részeként tekintünk az autizmusra, habár továbbra is pszichiátirai diagnózisként létezik az orvosi klasszifikációs rendszerekben (BNO és DSM).

Véleményem szerint a diagnózis sosem lehet öncélú, azaz nem lehet az az egyetlen eredménye, hogy "nevesítjük", hogy miért olyan nehéz az adott gyereknek egy tanórát csendben végigülni, vagy hogy miért jelent hatalmas kihívást annak a felnőttnek, hogy megtartson hosszabb távon egy munkahelyet. Csak akkor van értelme címkét adni, ha ezzel együtt jár a támogatás, célzott segítség is. A diagnózis - jó esetben - segít az önismeretben, kijelöli a támogatás irányát és lehetőséget ad célzott segítséget igénybe venni.

Míg korábban "gyógymódokat" kerestek, például az autizmust megszüntető gyógyszerek és eljárások után kutattak, ma már szerencsére egyre nagyobb hangsúly helyeződik az autista emberek és családjuk életminőségének javítására és mentális egészségük megőrzésére. Egyre többet foglalkozunk azzal, hogy a hiperaktivitás és figyelemzavar, vajon valóban minden esetben "zavar-e", milyen szerepe van a modern társadalmi berendezkedésnek abban, hogy ezek az emberek sokszor nehezebben találják a helyüket a munka világában.

Ezzel együtt az is látszik, hogy a neurodiverzitás társadalmi mozgalommá alakulásával párhuzamosan az atipikus idegrendszeri működés egy valid indentitás-formáló tényezővé vált:

"Az autizmus nem valami, amivel egy személy rendelkezik, vagy egy "burok",

amiben a személy csapdába esett. Nincs normális gyerek, aki az autizmus mögött rejtőzik. Az autizmus egyfajta létforma. Mindenütt jelen van; minden tapasztalatot, minden egyes élményt átszínez, minden észlelelet, gondolatot, érzelmet, és találkozást - a létezés minden aspektusát... Az autizmus nem valami, amit el lehet különíteni az embertől, hanem része annak, és így nem lehetséges az sem, hogy szeretem a gyermekemet, de utálom a gyerekem autizmusát"

Jim Sinclair - Don't mourn for us

Jó analógia erre a változásra a gondolkodásban a balkezesség esete is: 100 évvel ezelőtt a balkezességet hibának, hibás működésnek tartották, és minden erővel megpróbálták a balkezes gyerekeket „átszoktatni” a „szebbik kezük” használatára – ami aztán különféle pszichés problémákat okozott, általában egy egész életen át. Manapság már tudjuk, hogy a balkezesség egy egyszerű agyi átkapcsolódási variancia, teljesen természetes jelenség, bár az emberek kisebb részét érinti csak, nem jutna ma már senkinek eszébe, hogy ezt meg kellene változtatni, sőt különféle eszközök balkezes változatai is kaphatóak manapság.

Hasonló folyamatnak lehetünk tanúi most is az autizmussal, és más atipikus fejlődésű személyekkel kapcsolatos gondolkodásban, de ennek a folyamatnak még inkább az elején vagyunk.

Akkor nem beszélhetünk fogyatékosságról csak neurodiverzitásról?

A neurodiverzitás fogalma rendkívül sokféle idegrendszeri működést, idegrendszeri sajátosságot magában foglal. Vannak olyan személyek, akiknek az idegrendszere annyira érzékeny, vagy annyira kevés természetes védelmi mechanizmussal rendelkezik, esetleg az állapota olyan súlyos funkciókiesésekkel jár, hogy a mindennapi élet, vagy az alapfunkciók működtetése is rendkívül nagy kihívást okoz számukra, illetve sok esetben az ő támogatásuk, ellátásuk a családjuk számára is rendkívül nehéz. Tehát vannak, akik számára egyértelműen fogyatékosságot okoz az állapotuk, de nem feltétlenül van ez így mindenkinél. Például nagyon sok ADHD-s személy (diagnózissal vagy anélkül) boldogan, támogatási szükséglet nélkül él, megtalálta azt a munkahelyi és magánéleti környezetet, amiben önazonos módon ki tud teljesedni.

Azonban tény, hogy mai modern világunk a neurotipikus többség számára kedvezőbb feltételeket teremtett, a szocális és társas kommunikációs szabályrendszer, a munka és a gazdaság világa számos elem mentén azoknak kedvez, akik könnyen, magabiztosan tudnak ebben manőverezni, általában született képességeik miatt. Azok az emberek, akiknek pl. kevesebb szociális inger is rendkívül kimerítő, vagy szenzorosan hamarabb telítődnek, sokkal nagyobb hátránnyal indulnak a mindennapokban. Ezen gondolkodást követve, a társas akadályokat figyelembe véve inkább támogatási szükségletről beszélhetünk, amely attól függ, hogy a mindennapi életben – a neurotipikus emberekre igazított világban – mennyi segítségre van szüksége az egyénnek a boldoguláshoz.

Neurodiverzitás és társadalmi kontextus

A társadalmi-kulturális kontextus ismerete és értelmezése elengedhetetlen a neurodiverzitással kapcsolatos kérdések értelmezésében. Az, hogy egy gyakoribb statisztikai előfordulás alapján bizonyos idegrendszeri variációkat „normálisnak” bélyegeznek, kisebb előfordulásokat pedig „abnormálisnak”, egy társadalmi konstrukció ereménye. Miközben nincs ilyen minőségbeli eltérés, csupán van olyan idegrendszer, ami gyakoribb a populáción belül, és van ami ritkább. (Mint ahogy más jellemző alapján sem lehet emberek között minőségbeli különbséget tenni, pl. magasság, szemszín, vagy bőrszín stb..)

Mégis, a hátrányok elsősorban nem magában az állapotban keresendők, hanem a szűkebb-tágabb társas környezet reakciói és viszonyulásai azok, amelyek jelentősen rontják a szubjektív jóllétet és az egyén életminőségét. Egy kisebbséghez tartozni sokszoros kihívásokat okoz a mindennapokban, és sajnos jelentősen ronthatja a mentális egészséget, de erről majd egy következő posztban..

Miért fontos a neurodiverzitás, mint gondolkodási keret?

A neurodiverzitással nem a szánalom-jótékonyság és a sajnálat tengelye mentén, hanem az egész emberiség saját jól felfogott érdeke mentén kell foglalkozununk. Igyekezni megérteni és támogatni a különböző módon működő embereket (oktatási, munkahelyi, családi, egyéb környezetben) nem jótékonyság kérdése, hanem mindannyiunk közös érdeke. Ebben véleményem szerint elengedhetetlen, hogy képesek legyünk rugalmasan, a saját nézőpontunkon túl megérteni és elfogadni, hogy létezhet másféle narratíva, más típusú gondolkodásmód is. Nem a különbözőségek hangsúlyozása a cél, hanem hogy felismerjük, hogy egymástól mit tanulhatunk, hogyan tudjuk együtt, minden neurotípussal élő közösen egy jobb hellyé tenni ezt a világot.

Felhasznált források

Chapman, R., & Botha, M. (2023). Neurodivergence-informed therapy. Developmental medicine and child neurology, 65(3), 310–317. https://doi.org/10.1111/dmcn.15384

Goldberg H. Unraveling Neurodiversity: Insights from Neuroscientific Perspectives. Encyclopedia. 2023; 3(3):972-980. https://doi.org/10.3390/encyclopedia3030070

Milton, D. (2020). Neurodiversity past and present - an introduction to the Neurodiversity Reader. In M. Damian, M. Dinah, R. Susy, M. Nicola & M. Richard, (Eds). The Neurodiversity Reader. Pavilion, Hove, UK, pp. 3-6.

Waltz, M. (2015). Az autizmus társadalmi és orvosi története. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft..